Plötzlich volljährig -was sich änderte

Am 10. Mai 2010 wurde Christian volljährig. Wir waren überhaupt nicht darauf vorbereitet, was mit dem 18. Geburtstag an Änderungen auf uns zukam.

Wehrpflicht

..gab es zu der Zeit noch. Schon kurz nach seinem 17. Geburtstag kam Post vom Kreiswehrersatzamt. Wir waren darüber amüsiert. Mit einer Kopie des Schwerbehindertenausweises war dann auch alles unkompliziert erledigt.

Kinderarzt

Leider hatte es ein paar Monate zuvor einen Wechsel in der Kinderarztpraxis gegeben. Der neue Arzt kannte Christian gar nicht. Als ich eine Woche vor dem 18. Geburtstag mit Christian bei ihm war, wurde ich von der Helferin darauf hingewiesen, dass ich für Christian jetzt einen neuen Arzt suchen müsse.

Ich habe Christian dann bei  meinem Hausarzt vorgestellt, der mich aber nur sehr selten sieht. Von ihm musste ich mir anhören, dass er bei jedem Patienten, also auch bei einem so stark pflegebedürftigen Menschen nur 35€ im Quartal verdienen würde. Sonst bin nicht auf den Mund gefallen. Das hat mich aber so überrascht, dass ich ihm nur versicherte, dass ich nicht oft mit Christian käme, sondern nur regelmäßig Rezepte bräuchte.

Das mit den Rezepten klappte auch gut, bis auf KG.

Vom Kinderarzt war ich es gewohnt, dass er für alle Rezepte zuständig war. Als ich zum ersten Mal ein Rezept für Krankengymnastik bestellte, wurde mir gesagt, sie könnten das nicht ausstellen, da es sich um eine neurologische Erkrankung handele. Dafür müsste ich mit Christian bei einem Neurologen vorstellig werden.

Bei der Suche nach einem Neurologen musste ich feststellen, dass es viele gibt, die nicht rollstuhlgeeignet sind. Endlich fand ich eine Praxis, die „nur“ 3 Stufen im Treppenhaus hatte. In der Praxis nebenan gäbe es eine Rampe. Man würde mir dort behilflich sein. Also Christian im Treppenhaus abgestellt und in der Praxis nachgefragt. Antwort: Ich solle in der entspr. Praxis um Hilfe bitten. Das nervte mich so, dass ich den Rolli die 3 Stufen runtergehuppelt habe. Als ich dem Neurologen  nach anderthalb Stunden Wartezeit mein Anliegen vorbrachte, musste ich mir wieder anhören, dass die Bezahlung so ungerecht sei und die Neurologen ganz besonders schlecht bezahlt würden. Ganz gnädig hat er mir dann ein Rezept ausgestellt.

 

Kindergeld

Das Kindergeld wurde uns ohne Ankündigung nicht mehr gezahlt.  Allerdings wurde es problemlos weitergezahlt, als wir eine Schulbescheinigung einreichten.

Rechtliche Betreuung

I.d.R. fragt bei Menschen mit schweren Behinderungen niemand nach, ob Eltern rechtliche Betreuer sind. So waren wir dann auch nachlässig mit der Beantragung. Einen Tag nach dem 18. Geburtstag bekam Christian ein Schreiben von der Bank, dass er jetzt nur noch alleine über sein Sparkonto verfügen könne. Auch wenn da keine großen Summen drauf waren, muss man ja an das Geld rankommen können. Also haben wir Eltern beide die rechtliche Betreuung mit Einzelverfügung beantragt. Ein sehr netter Richter kam zu uns nach Hause, um sich davon zu überzeugen, dass Christian sich nicht selbst vertreten kann. Danach mussten wir beide einmal zum Gericht und uns über Rechte und Pflichten aufklären lassen. Dann mussten wir einmal pro Jahr einen Bericht über Christians gesundheitliche, häusliche und finanzielle Situation schreiben. Dafür erhielt jeder 323€ pro Jahr.

Ende der Schulzeit

Christians Schulzeit ging zu Ende.  Die Suche nach einer geeigneten Tagesstätte war äußerst frustrierend. Es gibt in Bremen wenige Einrichtungen, die auf so schwere Behinderungen eingerichtet sind. Außerdem sind keine  Plätze frei und mit der vorhandenen Personalausstattung kam Christian nicht aus.

Der Kampf um eine gute Unterbringung hat mich an den Rand meiner Kräfte gebracht. Wochenlang habe ich jeden Tag alle zuständigen Leute angemailt oder angerufen. Aber jeder wollte die Zuständigkeit abschieben. Wir fanden eine passende Tagesstätte, die Platz hatte, aber Christian nur mit Zusatzbetreuung aufnehmen wollte. Das Amt tat sich schwer, die Entscheidung über die Finanzierung einer Zusatzkraft zu entscheiden. Erst nachdem das Fernsehen über unsere  Situation berichtete, kam die Bewilligung.  Der Case-Manager schien ganz froh über unsere Initiative zu sein. So konnte er zu seinem Bericht, auch Filmmaterial anfügen. –Bilder sind oft aussagefähiger, als alles, was man schreibt

Zuzahlung zu Medikamenten

Obwohl Christian nicht besonders viele Medikamente bekam, kam regelmäßig eine große Summe an Zuzahlung auf uns zu. Wir hatten natürlich einen Antrag auf Befreiung gestellt. Das bedeutet aber nur, dass man statt 1% nur 2% des Einkommens zuzahlen muss. Dafür wollte die Krankenkasse eine Verdienstbescheinigung. Da mein Mann selbstständig war, ist es schwierig, das aktuelle Einkommen darzulegen. Deshalb haben wir darauf verzichtet. Auf manche Dinge, auf die man Anspruch hat, verzichtet man einfach, weil die Kraft und die Zeit nicht ausreichen.

Übrigens wurde uns auch für Windeln, Ernährungspumpe, Sondenkost, Überleitsysteme eine monatliche Pauschale in Rechnung gestellt.

Hilfe durch Pflegedienste hatten wir abends 4x wöchentlich für die Grundpflege (vom Pflegegeld)

Ansonsten kam 1x wöchentlich 3 Stunden Betreuung von den 200,-€ der Pflegekasse.

Seit Christian mit der Schule fertig war, brauchte ich mir keine Sorgen mehr über Ferien zu machen. Kennt ja jeder: mit 6 Wochen Urlaub 12 Wochen Ferien abdecken- das war immer ein Spagat.

Die Schule endete immer schon mittags und fiel auch öfter aus z.B. wegen Personalversammlung etc.

Aus der Tagesstätte kam Christian an 3 Tagen pro Woche um 16.30 Uhr, 1x um 15.30 Uhr und 1xl um  13.30 Uhr nach Hause.

 

 

Dieser Beitrag wurde unter Christian veröffentlicht. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.