Das Leben annehmen, wie es ist

„Die Chance“ heißt die Jahreszeitschrift des Deutschen Kinderhospizvereins. Ich wurde gebeten, über mein Leben zu berichten, wie es jetzt ist, wie es war. Alles hat seine Zeit. Die Kinderhospizarbeit war ein wichtiger Teil meines Lebens. Aber jetzt ist eine andere Zeit.

Hier mein Beitrag:

17 Jahre dominierte die Pflege von Christian mein Leben. Seit 3,5 Jahren ist er tot. Ich habe das Leben zu jeder Zeit angenommen, so wie es gerade ist. Es gab nie wirklich schlechte Zeiten. Das Leben war anstrengend. Deshalb weiß ich die Leichtigkeit jetzt zu schätzen. Andererseits blicke ich auch voller Stolz zurück, wie ich das alles gemeistert habe und möchte die Erfahrung nicht missen.

1997 kam die Diagnose, dass unser damals 4 Jahre alter Sohn Christian eine unheilbare Krankheit namens „Metachromatische Leukodystrophie“ habe. Er würde alle Fähigkeiten wie Laufen, Sprechen, selbständig essen verlieren. Er würde blind und taub werden, schwerbehindert leben und früh sterben würde.

So eine Diagnose trifft einen wie ein Holzhammer, trotzdem glaubt man an einen Irrtum. „Das kann gar nicht wahr sein!“ Aber die Realität zeigte, dass es stimmte. Die Krankheit schritt so schnell fort, dass wir kaum mit den Hilfsmitteln hinterherkamen. Schon nach einem halben Jahr konnte Christian nicht mehr laufen. Von einem Tag zum anderen nicht mehr frei sitzen, den Kopf nicht mehr halten. Ein weiteres halbes Jahr später folgten epileptische Anfälle und er musste über eine Sonde ernährt werden. Unserer jüngerer Sohn Tom war zum Zeitpunkt von Christians Diagnose 4 Monate alt. Unterschiedlicher können sich Kinder gar nicht entwickeln. Das eine lernt jeden Tag etwas dazu, während das andere alles wieder verlernt.

In dieser Zeit habe eine Gruppe für Mütter mit behinderten Kindern gegründet. Der Austausch war sehr wichtig, ich war ja Neuling mit einem behinderten Kind.

Schon bald schlossen wir uns einer Gruppe an, die ein Kinderhospiz gründen wollte- Das Löwenherz. Viele Male besuchten wir in Olpe das 1. Kinderhospiz in Deutschland, später dann regelmäßig „unser“ Löwenherz. Wir genossen es, die anstrengender werdende Pflege abzugeben. Vor allem aber tat der Austausch mit anderen Betroffenen immer gut.

Als Christian zur Schule kam, wurde ich gleich Schulelternsprecherin seines Förderzentrums, später auch Vertreterin im Zentralelternbeirat für alle Eltern von Förderkindern in Bremen. Im Laufe der Zeit wurde ich politisch aktiv, um die Situation von behinderten Kindern in der Schule zu verbessern, später um allgemein Inklusion in allen Bereichen voranzutreiben.

Aus diesem Engagement ergab es sich, dass ich bei einem Träger der Behindertenhilfe einen Job als Koordinatorin bekam. Es waren anstrengende Jahre. Zusätzlich zur Pflege, Haushalt, Job, viele politische Termine und ganz wichtig: das Geschwisterkind nicht aus den Augen verlieren. Trotzdem brauchte ich diese zusätzlichen Aktivitäten. Sie brachten mir Anerkennung und Zufriedenheit. Wir haben uns mit der ganzen Familie in unsere Situation eingefunden. Jedes Jahr 2 mal besuchten wir gemeinsam einwöchige Seminare für Familien mit behinderten Kindern. Eins im Sommer und eins über Silvester. Zudem besuchte Tom alleine spezielle Geschwisterseminare- und gruppen.

Für das Kinderhospiz Löwenherz waren mein Mann und ich in vielen Gremien aktiv. Bis zur Eröffnung des Hospizes war mein Mann im Vorstand. Ich war abwechselnd, teilweise auch überschneidend im Elternrat, Vereinsrat, Arbeitskreis ambulant, in der trägerübergreifenden Arbeitsgruppe „Löwe und Tiger“ und einmal jährlich gestaltete ich einen Schulungsabend für ambulante KinderhospizbegleiterInnen. Das alles machte ich zu der Zeit ehrenamtlich und gerne. Ehrenamt sollte immer eine Win-Win Situation sein. Ich habe aus all meinen Aktivitäten viel gelernt. In einer Lebenssituation, in der jederzeit ein Notfall alle Planung über den Haufen werfen kann, erschienen mir die Ehrenämter flexibler, als wenn ich mehr gearbeitet oder eine Ausbildung gemacht hätte. Vielleicht merkt man aus meinen Worten schon, dass ich inzwischen ein etwas differenzierteres Verhältnis zu diesen Ehrenämtern habe. Gerade Frauen in solch schwierigen Situationen sollten unterstützt werden. Da sollten sich Träger Gedanken drüber machen, ob sie das „selbstverständlich“ ehrenamtlich annehmen oder vergüten.

Dass Christian sterben würde, rückte immer weiter in den Hintergrund. Je länger er seine prognostizierte Lebenserwartung von 8-10 Jahren nach Diagnosestellung, überlebte, umso weniger präsent war der Gedanke. So kam es wohl, dass ich ihn immer mehr als „nur“ behindert ansah. Nachdem Christian die Schule beendete, womit wir nie gerechnet hatten, kam er in eine Tagesförderstätte. Den Wechsel hat er bestens mitgemacht und sein Gesundheitszustand war längere Zeit recht stabil. So kam mir der Gedanke, dass er auch von zu Hause ausziehen könne. Es war leider nur eine kurze Zeit, die er in einer Wohneinrichtung verbrachte. Wenn man Krankenhausaufenthalte und Regeneration bei uns zu Hause abrechnet, vielleicht insgesamt 3-4 Monate. Ein Kind wie Christian ausziehen zu lassen, ist sehr schwer. Es war kein leichter Schritt, aber ich habe ihn nicht bereut. Man konnte Christian anmerken, wie er aufblühte. Raus aus der eingespielten Umgebung. Neue Menschen, Geräusche, Gerüche haben seine Sinne angeregt und ihn viel wacher werden lassen. Ich freue mich, dass ich ihm das gegönnt hat.

Es waren ausgefüllte 17 Jahre bis zu Christians Tod im Februar 2014. Ich war stark gefordert, vielleicht auch manchmal überfordert und mit den Kräften am Ende. Aber niemals habe ich mit meinem Leben gehadert, oder mich mit der Gesamtsituation unglücklich gefühlt.

 

Christian starb nach einem Krankenhausaufenthalt an einer Lungenentzündung bei uns zu Hause. Ich glaube, es war seine Entscheidung und ich bin ihm dankbar, dass ich dabei sein durfte.

 

 

 

 

 

Eigentlich hatte ich befürchtet, in ein tiefes Loch zu fallen. Das habe ich aber nicht so weit kommen lassen, sondern mir noch einige Ehrenämter gesucht. So gründete ich z.B. ein Trauercafé. Intensiv habe ich mich mit Trauerarbeit beschäftigt und leite heute noch bis Ende des Jahres eine Gruppe. Die Gemeinsamkeit tat gut, aber jetzt merke ich, dass meine Trauerarbeit in der letzten Phase angekommen ist.

 

Es war für mich wichtig, nochmal etwas ganz neues zu beginnen. Ich schloss mich einer Gruppe von Frauen aus aller Welt an. Wir lernten in Gesprächen und bei Ausflügen die andere Kultur kennen und die ausländischen Frauen von uns die deutsche Sprache. Das war ein ganz erfülltes, harmonisches Zusammensein.

Dafür durften wir Räume nutzen, die eigentlich zu einem Tagestreff für obdach- und wohnungslose Frauen gehören. Von der Leiterin erfuhr ich mehr über die Angebote und diese Zielgruppe. Frauen sind seltener obdachlos. Wenn sie ihre Wohnung verloren haben, was schnell z.B. durch eine Trennung passieren kann, kommen sie oft vorübergehend bei Bekannten unter. Das ist dann Wohnungslosigkeit. Manche schlafen auch im Auto oder in den Notübernachtungen. Wer obdachlos ist, schläft irgendwo draußen. Der Tagestreff bietet den Frauen die Möglichkeit sich auszuruhen, zu duschen, Wäsche zu waschen oder einen Computer zu nutzen. Essen und Trinken wird zu sehr günstigen Preisen angeboten. Dinge, die für uns selbstverständlich sind. Darüber hatte ich mir zuvor nie Gedanken gemacht.

In mir wuchs der Wunsch, mich in diesem Bereich zu engagieren. Etwas Bedenken hatte ich schon, ob mich diese Schicksale überfordern würden. Deshalb fing ich erstmal ehrenamtlich im Vertriebsbüro der „Zeitschrift der Straße“ an. Das ist die Obdachlosen-Zeitung in Bremen. Nachdem ich dort ein Dreivierteljahr tätig war, konnte zum 1. Mal eine bezahlte Halbtagsstelle geschaffen werden und ich Glückspilz habe sie bekommen. Der Umgang mit diesen Menschen hat mich geerdet. Sie alle haben ihr Schicksal. Das habe ich auch. Aber ich bin nicht daran zerbrochen, sondern konnte immer das Beste aus jeder Situation machen.

Wir haben uns nach Christians Tod ganz bewusst vom alten Leben verabschiedet. Wir haben unser Haus am Stadtrand verkauft und sind mitten in die City in eine Wohnung gezogen. Tom bekam seine 1. eigene Wohnung in Bremen und nach einem Auslandsjahr studiert er inzwischen in Heidelberg.

Mein Mann und ich haben es geschafft, uns als Paar ein schönes Leben zu machen.

Wohl wissend, dass es nicht selbstverständlich ist, genießen wir besonders die Spontaneität und Flexibilität. Die Wertschätzung dafür haben wir unseren Jahren zu verdanken, die von der Pflege dominiert wurden. Wir wollen jetzt glücklich sein!

Abschließend kann ich wohl sagen, es gibt für alles eine Zeit und jede hat ihre guten und schlechten Seiten.

 

 

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